Grazie alla Generazione Z, sto finalmente abbracciando la disabilità

Una delle mie tendenze recenti preferite di TikTok ha parlato del nostro bisogno collettivo di tornare là fuori. Vado per le strade, va, Le strade stanno chiamando il mio nome. Questo. Estate. Mentre cantavo per tutta l'estate, ho dovuto chiedermi,Le strade sono pronte per me e la mia ginocchiera? E le mie stampelle? E il balsamo al CBD extra forte che ora spalmo religiosamente sui miei muscoli? E il massaggiatore Theragun che ho acquistato durante una delle mie abbuffate di acquisti online, ma in realtà ho un disperato bisogno di mantenere un'adeguata circolazione sanguigna attraverso la parte superiore della schiena e le cosce?Non sono la persona che ero prima della pandemia e quando mi guardo tra i miei amici, non sono solo.

I numeri variano, ma è sicuro dire che una grossa fetta di americani ha a che fare con i postumi del COVID. E per coloro che non lo sono, la maggior parte di noi sta affrontando gli effetti collaterali del blocco a lungo raggio: il dolore cronico dal nostro scrivanie per il lavoro da casa, insonnia cronica da due anni di incertezza , insieme ad an aumento dei casi diagnosticati di ansia e depressione . Poi ci sono le persone come me, persone che hanno sofferto della mancanza di cure mediche non COVID durante il lockdown e stanno ancora affrontando le ricadute di un anno senza cure adeguate. Ci sono tutti i tipi di storie come queste. Siamo uno strano diagramma di Venn di circostanze che precedono e intersecano la pandemia. Ciò che abbiamo in comune è che molti di noi stanno solo ora cercando di capire come parlare dei nostri limiti. E, nel dialogo, la parola che cerchiamo per descrivere la nostra nuova realtà è disabilitata.

Le crisi monumentali hanno questo modo di cambiare il modo in cui pensiamo al linguaggio. La pandemia mi ha aperto gli occhi su quanto ampiamente la nostra cultura ignori le malattie croniche e funzionali. Nei primissimi giorni di COVID-19, quando la maggior parte delle persone andava ancora in strada per andare a raduni e feste, usando la scusa che la malattia colpiva solo gli anziani, ho guardato l'elenco delle categorie ad alto rischio. Comprendeva persone con asma, disturbi cardiaci, disturbi nervosi, circolatori ed endocrini, che possono essere tutti congeniti. Ho pensato,Nah, sciocchi, questo riguarda tutti.E per tutti intendevo quelli di noi all'incrocio tra basso rischio per età e alto rischio in molteplici categorie di malattie invisibili, croniche.

Ho avuto a che fare con la sindrome di Ehlers-Danlos, una malattia neuromuscolare autoimmune, da quando avevo circa 11 anni, ma è solo dopo la pandemia che ho accettato l'idea di me stesso come disabile invece di ammalarmi, ammalarmi o sentirmi male. Nei periodi in cui ho avuto il peggio, mi sono sempre scusato dalle situazioni dicendo, non mi sento bene, per spiegare gli spasmi muscolari troppo intensi per alzarmi dal letto, o perché la mia gamba improvvisamente mi abbandona. Ci sono cose che il mio corpo può fare molto bene e ci sono cose che non sto meglio. Come ha detto una delle mie amiche disabili, la persona che per prima mi ha introdotto al concetto di disabilità invisibili o meno visibili, non sono impotente; a volte sono solo momentaneamente fuori servizio. Una macchina per la soda è ancora piena di grandi cose anche quando è 'fuori servizio'.

Senza il linguaggio della disabilità a mia disposizione, i miei limiti fisici erano difficili da spiegare al mio vecchio dalle 9 alle 5, dove i miei capi si chiedevano perché la persona normale, sana e millenaria che avevano assunto a volte veniva a lavorare zoppicando e avvolta in scialli delle dimensioni di coperte o, nei miei giorni più brutti, con l'aiuto di stampelle o di un bastone. Dovrai sbarazzartene. Sembra brutto, ha detto una volta uno dei miei capi in una recensione delle prestazioni, riferendosi al mio bastone. A parte un infortunio sportivo, non riusciva a capire come fosse possibile che potessi essere un'immagine di salute e tacchi alti il ​​giorno in cui sono stato assunto e mi sono trasformato in una strega delle fiabe di fronte a una casa di marzapane meno di un mese dopo. Sì, questo è abilista (e sessista), ma, meno di una generazione fa - fino alla pandemia, in realtà, quando più persone potevano lavorare da casa - questo è ciò che le persone con disabilità invisibili dovevano affrontare sul posto di lavoro.

Solo quando ho cambiato carriera, dalla pubblicità al lavoro come professore universitario e scrittore a tempo pieno, ho incontrato persone che mi hanno insegnato a mettere il linguaggio nel mio bisogno di alloggio. Sorprendentemente, quelle persone erano i miei studenti; i giovani millennial e gli anziani della Generazione Z che erano decisi a rimuovere i limiti degli ismi dalle loro vite, primo fra tutti l'età e l'abilità. Vederli chiedere il rispetto dei loro pronomi e l'abbattimento di statue problematiche, oltre alla pazienza con cui insistono per ottenere le strutture di apprendimento di cui hanno bisogno per la loro educazione, mi riempie di orgoglio. Stanno usando le loro verità per combattere i pregiudizi. Sono coraggiosi. Mi hanno aiutato a vedere la disabilità come una parola per un'accresciuta consapevolezza di sé, non la carenza come la trattiamo.

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In un certo senso, i giovani erano meglio attrezzati per un mondo in isolamento perché erano più generosi con se stessi e più aperti di quanto mi fosse stato insegnato a essere un millennial.

Ci vuole molta pazienza e ascolto di te stesso per bilanciare lavoro e vita in un corpo che si comporta in modo diverso. Esprimere i tuoi bisogni in un mondo che si aspetta che le persone neghino quegli impulsi a favore di ciò che è stato ritenuto buono per la maggioranza ti espone al ridicolo e al pregiudizio. C'è una diffusa paura culturale che affermare una disabilità significhi essere sopraffatti dalla debolezza umana, ma le persone disabili accumulano una forza piuttosto sovrumana per svolgere le attività quotidiane che la maggior parte delle persone dà per scontate. E vivono una vita sana, sapendo che potrebbero dover essere umili riguardo all'assistenza di cui hanno bisogno per farlo. È la Gen Z che mi ha insegnato questo. Trovo ironico che lo stesso gruppo di persone che abbiamo classificato come troppo giovani e in buona salute per preoccuparsi del COVID all'inizio della pandemia siano ora quelli che guidano la lotta per i diritti degli infermi. Sono quelli che richiedono che rispettiamo le definizioni di disabilità riconosciute dal governo degli Stati Uniti , che include non solo differenze di senso o mobilità, ma anche disturbi d'ansia, disturbo ossessivo compulsivo, disturbo bipolare, schizofrenia e depressione. E - a partire da luglio — anche lungo COVID.

All'inizio della pandemia, quando mi dicevo che la disabilità colpisce tutti, pensavo ai miei studenti e a come, per certi versi, i giovani fossero meglio attrezzati per un mondo in lockdown perché più generosi con se stessi, e più di mentalità aperta, di quanto mi è stato insegnato a essere un millennial. Quello che ammiro della Generazione Z è che fanno funzionare le loro abilità per loro. Durante il lockdown, probabilmente più di ogni altra volta, la maggior parte di noi non è stata in grado di nascondere le cose che ignoravamo di noi stessi o che non condividevamo con nessuno, per apparire normali. E, in questo periodo, abbiamo imparato che soddisfare le nostre esigenze uniche è più facile da fare su larga scala di quanto non avessimo mai il diritto di sostenere prima. Allora, le strade sono pronte per noi? Lo spero davvero. Ma non esitare a tirare fuori quei calzini a compressione, inalatori per l'asma e cardiofrequenzimetri alle tue feste di quartiere. Sarò proprio accanto a te, agitando in aria la mia stampella e la mia gamba malata.