Un test BRCA potrebbe salvarmi la vita, ma non riesco a portarmi a prenderlo

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Ricordo a malapena qualcosa dell'anno in cui mia madre si è ammalata di cancro al seno, quando avevo 20 anni, a parte l'intenso ottimismo che mi ha fatto sopravvivere. Ho sorriso quando è uscita dall'operazione. Ho scherzato scherzosamente mentre le depilavamo la testa. Le ho detto che era fantastica con una sciarpa e le ho tenuto la mano con calma durante i cicli di chemio e radiazioni. Ho messo su una faccia da poker per tutti i 18 mesi e non mi sono mai permesso di pensare, nemmeno per un secondo, che non ce l'avrebbe fatta. Piace tante famiglie latine , il mio è davvero grande nel rimanere positivo.

Il cancro al seno è la principale causa di morte tra le latine negli Stati Uniti. Gli studi affermano che di solito ci viene diagnosticato stadi più avanzati della malattia e sono 30% in più di probabilità di morire da esso rispetto alle donne bianche. Ma la mia famiglia è fortunata: mia madre è sopravvissuta. Così ha fatto sua sorella. Così ha fatto sua madre. E così ha fatto mia suocera, due volte.

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Come qualcuno con una storia familiare di cancro al seno, il mio ginecologo pensa che dovrei fare un semplice esame del sangue per determinare se ho una mutazione del gene BRCA, che aumenta il rischio di una persona di contrarre il cancro al seno. Mentre la donna media ha circa il 12% di possibilità di sviluppare un cancro al seno durante la sua vita, quel numero può salire fino al 75% con una mutazione BRCA1 o BRCA2. Anche il rischio di cancro ovarico aumenta fino al 50%. Le latine sono le secondo gruppo etnico più probabile avere queste mutazioni, dopo gli ebrei ashkenaziti.

Il problema è che non riesco a convincermi a fare il test. Sono arrivato al punto di fissare un appuntamento con uno specialista genetico, solo per cambiare idea all'ultimo minuto e non avere mai il coraggio di riprogrammare. Nessun altro nella mia famiglia ha sostenuto il test o conosce il proprio stato BRCA. E anche se so che potrebbe salvarmi la vita, quando penso alla possibilità di avere la mutazione BRCA, mi sento paralizzata dalla paura.

Per quanto odio ammetterlo, la vanità gioca un ruolo importante nel mio modo di pensare. Molti si consiglia alle donne che ricevono un test BRCA positivo di prendere in considerazione una doppia mastectomia preventiva - la rimozione chirurgica di entrambi i seni - che può ridurre il rischio di cancro al seno dal 90% al 95%. Come latine, cresciamo con molte convinzioni su ciò che è bello e su come pensiamo che dovrebbero essere i nostri corpi. I seni sono visti come simboli di sensualità e femminilità; ci viene insegnato a credere che siano una parte essenziale del curve che presumibilmente ci rendono desiderabili . A 15 anni avevo amici a torso piatto che si sono fatti protesi mammarie invece delle feste di quinceañera. Il titolo di una novela che guardavo religiosamente da bambino riassume al meglio queste credenze culturali: Senza tette non c'è paradiso — non c'è paradiso senza seno. Come femminista, so che la bellezza è completamente soggettiva e che il mio valore non dipende dalla taglia del mio reggiseno o da qualsiasi altra caratteristica del mio corpo. Ma sbaglio ad amare il mio seno e non voglio perderlo?

Quando penso alla possibilità di avere la mutazione BRCA, mi sento paralizzata dalla paura.

Un altro aspetto è più psicologico. Nella mia famiglia, affrontiamo le cose difficili, poi andiamo avanti. Non parliamo mai del cancro di mia madre, se non per dire che è sopravvissuta. Ottenere il test BRCA sembra l'esatto opposto di andare avanti; è come accettare che il cancro possa o meno essere una parte del mio futuro, invece di un ricordo confuso e sgradito del passato.

Sono la figlia di mezzo di tre sorelle che, come me, sono in conflitto sull'idea di sottoporsi al test. Quando ho chiesto loro di questo di recente, hanno sottolineato le preoccupazioni sull'avere figli. Mia sorella minore, che ha 24 anni, non sa davvero se vuole figli. Ma se mai lo facessi, mi disse, vorrei poterli allattare e una mastectomia non me lo permetterebbe. Le ho chiesto se ha paura della prova, ma, come spesso accade, è più coraggiosa di me. Onestamente, sento che il test è più una benedizione che spaventoso. Semplicemente non sono pronto a prendere decisioni basate su questo, ecco perché non voglio prenderlo. Se avessi figli, probabilmente farei il test, farei gli interventi chirurgici e farei qualsiasi cosa per assicurarmi di non lasciare mai la loro parte, ma non è il mio caso in questo momento.

Essendo un ventenne sano e assicurato, sono nella migliore posizione possibile per sostenere questo test, ma non riesco ancora a farlo e non mi sembra di essere l'unico con questa lotta interiore. Uno studio del 2014 pubblicato inGiornale americano di medicina preventivadice che le latine sono il gruppo etnico con il minima consapevolezza dei test genetici , e che abbiamo meno probabilità di sostenere il test BRCA rispetto ad altre minoranze. Mentre ci sono chiare barriere sistemiche in atto - in giro 20% delle latine negli Stati Uniti manca l'assicurazione sanitaria, ad esempio, non posso fare a meno di chiedermi se questo abbia qualcosa a che fare anche con la nostra insistenza nel rimanere positivi. L'atteggiamento che ci aiuta a superare i tempi più bui può anche, in qualche modo, diventare la cosa che ci ferisce?

Non sono ancora sicuro di riprogrammare l'appuntamento di consulenza genetica. Ma studiando questo saggio - e affrontando la mia paura del test BRCA - ho imparato che la chirurgia preventiva non è l'unico modo per prendersi cura della propria salute dopo una diagnosi positiva; a seconda della valutazione del medico, secondo l'American College of Obstetricians & Gynecologists (ACOG), un'altra opzione può includere leggermente screening oncologici più frequenti . Sebbene la sorveglianza non prevenga il cancro, lo fanno in modo taleSese sviluppi un cancro al seno, lo prendi presto. La mia paura mi aveva impedito di conoscere questo scenario alternativo leggermente meno spaventoso. E anche se potrei non essere pronto per il test BRCA, sono orgoglioso dei passi che sto facendo per conoscere le mie opzioni e, in definitiva, per affrontare le mie paure.

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So che fare questo test potrebbe salvarmi la vita, ma non oso farlo.

Non ricordo quasi nulla dell'anno in cui mia madre si è ammalata di cancro al seno, a parte l'intenso ottimismo che mi ha fatto sopravvivere. Ho sorriso quando è uscito dall'operazione. Ho fatto battute mentre gli abbiamo rasato la testa. Le ho detto che era fantastica con una sciarpa e le ho tenuto la mano con calma durante i cicli di chemioterapia e radiazioni. Ho messo su una faccia da poker durante i 18 mesi in cui è stata malata e non mi sono mai permesso di pensare, nemmeno per un secondo, che non sarebbe sopravvissuta. Come molte famiglie latine, la mia mantiene sempre un atteggiamento positivo.

Il cancro al seno è la principale causa di morte tra le latine negli Stati Uniti. Gli studi dicono che generalmente ci viene diagnosticato nelle fasi successive della malattia e abbiamo il 30% di probabilità in più di morire rispetto alle donne bianche. Anche se la mia famiglia è fortunata: mia madre è sopravvissuta. Anche sua sorella. Anche sua madre. E anche mia suocera, due volte.

A causa della mia storia familiare di cancro al seno, il mio ginecologo crede che dovrei fare un semplice esame del sangue per determinare se ho una mutazione del gene BRCA, che aumenta il rischio di cancro al seno di una persona. Mentre la donna media ha circa il 12% di possibilità di sviluppare un cancro al seno nella sua vita, quel numero può aumentare fino al 75% con una mutazione BRCA1 o BRCA2. Anche il rischio di cancro ovarico è aumentato fino al 50%. Le latine sono il secondo gruppo etnico più probabile ad avere queste mutazioni, dopo gli ebrei ashkenaziti.

Il problema è che non oso sostenere l'esame. Sono arrivato al punto di fissare un appuntamento con uno specialista in genetica, solo per cambiare idea all'ultimo minuto e non avere mai il coraggio di riprogrammare. Nessun altro nella mia famiglia è stato testato o conosce il proprio stato BRCA. E anche se so che questo test potrebbe salvarmi la vita, quando penso alla possibilità di avere la mutazione BRCA, la paura mi paralizza.

Odio ammetterlo, ma la vanità gioca un ruolo importante per me. Si consiglia a molte donne che risultano positive al BRCA di prendere in considerazione una doppia mastectomia preventiva, la rimozione chirurgica di entrambi i seni, che può ridurre il rischio di cancro al seno dal 90 al 95%. Come latine, cresciamo con molte convinzioni sulla bellezza e su come pensiamo che dovrebbero apparire i nostri corpi. I seni sono visti come simboli di sensualità e femminilità; ci viene insegnato a credere che siano una parte essenziale delle curve che presumibilmente ci rendono desiderabili. A 15 anni, ricordo di avere amici a torso piatto che chiesero e ricevettero un intervento di chirurgia plastica invece delle mele cotogne. Il titolo di un romanzo che guardavo religiosamente da bambino riassume molto bene queste credenze culturali:Senza tette non c'è paradiso. Come femminista, so che la bellezza è completamente soggettiva e che il mio valore non dipende dalla taglia del mio reggiseno o da qualsiasi altra caratteristica del mio corpo. Ma potrebbe essere che sbaglio ad amare il mio seno e non volerlo perdere?

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Quando penso alla possibilità di avere la mutazione BRCA, la paura mi paralizza.

Un altro aspetto è più psicologico. Nella mia famiglia, superiamo le cose difficili e poi andiamo avanti. Non parliamo mai del cancro di mia madre, se non per dire che è sopravvissuta. Fare il test per BRCA sembra l'esatto opposto di andare avanti; sembra di accettare che il cancro possa o meno far parte del mio futuro, piuttosto che un ricordo sfocato e spiacevole del passato.

Sono la figlia di mezzo di tre sorelle che, come me, non sanno se sottoporsi al test o meno. Quando ho chiesto loro di questo di recente, hanno sollevato preoccupazioni sull'avere figli. Mia sorella minore, che ha 24 anni, non sa davvero se vuole avere figli. 'Ma se mai lo facessi', mi disse, 'mi piacerebbe poterli allattare e una mastectomia non me lo permetterebbe'. Gli ho chiesto se ha paura della prova, ma, come spesso accade, è più coraggioso di me. Onestamente, sento che il test è più una benedizione che altro. Semplicemente non sono pronto a prendere decisioni basate su quel risultato, quindi non voglio farlo.' Se avessi figli, probabilmente farei il test e mi sottoporrò a un intervento chirurgico e farei qualsiasi cosa per assicurarmi che non siano mai lasciati soli, ma non è il mio caso in questo momento.

Essendo un ventenne in buona salute con l'assicurazione sanitaria, sono nella migliore posizione possibile per sostenere questo test e non sono ancora convinto. A quanto pare non sono l'unico ad avere questa lotta interna. Uno studio del 2014 pubblicato nelGiornale americano di medicina preventivaDice che le latine sono il gruppo etnico meno informato sui test genetici e hanno meno probabilità di sottoporsi al test BRCA rispetto ad altre minoranze. Sebbene ci siano barriere sistemiche (circa il 20% delle latine negli Stati Uniti non ha l'assicurazione sanitaria), non posso fare a meno di chiedermi se questo abbia qualcosa a che fare anche con la nostra insistenza nel rimanere positivi. Potrebbe essere che l'atteggiamento che ci aiuta a superare i momenti più bui in qualche modo ci ferisca anche?

Non sono ancora sicuro di riprogrammare l'appuntamento per la consulenza genetica. Ma scrivendo questo saggio, e affrontando la mia paura dei test BRCA, ho imparato che la chirurgia preventiva non è l'unico modo per rimanere in salute dopo una diagnosi positiva. A seconda di una valutazione medica, secondo l'American College of Obstetricians & Gynecologists (ACOG), un'altra opzione potrebbe includere screening del cancro leggermente più frequenti. Sebbene una maggiore sorveglianza non prevenga il cancro, rende più facile rilevare precocemente se qualcuno sviluppa il cancro al seno. La mia paura mi aveva impedito di conoscere questo scenario leggermente meno terrificante. E anche se non sono pronto per fare il test per BRCA, sono orgoglioso dei passi che sto facendo per conoscere le mie opzioni e alla fine affrontare le mie paure.