Le lezioni che ho imparato cercando di ottenere la mia diagnosi di PCOS da donna di colore

La prima lezione è arrivata molto presto:noncadere in una tana del coniglio di Google.

È tardi e, ancora una volta, passo ore a scorrere innumerevoli siti medici illegittimi, saltando alle peggiori conclusioni possibili. Mesi di confusione e dolore mi hanno condotto qui. Dolore che ha reso difficile essere ovunque tranne che a letto ogni volta che mi arriva il ciclo. Confusione sul perché, a 21 anni, vivo con un'acne peggiore rispetto a quando ero adolescente e perché ho bisogno di radermi le gambe praticamente ogni giorno. Sono alla disperata ricerca di risposte e non riesco a smettere di cercare.

Sono sempre più terrorizzato dalla lettura di tutte le cose che potrebbero essere sbagliate in me, vedendo sullo schermo parole come diabete e malattie cardiache. Ma poi qualcosa sul sito web del SSN attira la mia attenzione: sindrome dell'ovaio policistico, o PCOS.

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Le ovaie policistiche contengono un gran numero di follicoli innocui di dimensioni fino a 8 mm (circa 0,3 pollici), si legge sul sito . I follicoli sono sacche sottosviluppate in cui si sviluppano le uova. Nella PCOS, queste sacche spesso non sono in grado di rilasciare un uovo, il che significa che l'ovulazione non ha luogo.

Allora, queste erano semplicemente parole su una pagina – non avevano alcun significato per me – eppure avevano ancora la capacità di mandarmi in uno stato di panico. Ho continuato a leggere e la mia ansia è salita alle stelle mentre l'ho appreso una donna su dieci hanno PCOS e, secondo l'American Journal of Obstetrics and Gynecology, Le donne nere sono colpite più gravemente di altre .

Forse è lì che avrei dovuto smettere di scorrere, andare a letto e chiamare il mio medico il giorno successivo. Ma non l'ho fatto. Sono andato più a fondo, scoprendo che la PCOS è una delle principali cause di infertilità e può aumentare il rischio di cancro dell'endometrio. Non riuscivo a dormire dopo averlo letto.

Sono passate alcune settimane ed ero completamente troppo pietrificato dalle mie scoperte su Internet per pensare anche solo di agire di conseguenza. Ho represso i pensieri e ho continuato la mia vita fino a quando il ciclo è tornato e la preoccupazione mi ha raggiunto.

La lezione successiva è stata piacevole. Ho deciso di parlare con i miei amici delle mie preoccupazioni e ho appreso che il vecchio detto è vero: una preoccupazione condivisa è davvero una preoccupazione dimezzata.

Dopo aver inviato un messaggio nella chat di gruppo, le mie ragazze hanno risposto alle mie preoccupazioni con una perfetta combinazione di comodità e razionalità. In qualche modo hanno imparato l'arte di far sentire i consigli severi come un caldo abbraccio. Mi hanno fatto sapere quanto fossero dispiaciuti per quello che stavo vivendo mentre mi hanno anche parlato del mio stato di ansia e mi hanno consigliato di chiedere aiuto.

Ho ascoltato i loro consigli, che mi hanno portato a un'altra bella lezione: un GP positivo e propositivo fa davvero la differenza. Ho chiamato il mio medico il giorno successivo per discutere dei miei sintomi e lei era tutto ciò che potevo sperare: una donna che non mi faceva sentire come se fossi drammatica, ascoltava le mie preoccupazioni e calmava le mie preoccupazioni. Mi ha suggerito di prenotare un esame del sangue il prima possibile.

Ho visto un'infermiera che mi ha prelevato il sangue e mi ha fatto sapere che avrei avuto dei risultati entro la prossima settimana. Stavano testando lo squilibrio ormonale, che sarebbe stato uno dei primi indicatori di PCOS. I risultati non hanno tardato ad arrivare e alla fine ho appreso che i miei livelli di ormone LH erano superiori ai miei livelli di ormone FSH, uno squilibrio che spesso interferisce con l'ovulazione. Da lì, il mio medico di famiglia mi ha chiesto di avere un'ecografia delle mie ovaie, dell'utero e della vescica, che confermerebbe le nostre preoccupazioni e, in definitiva, porterebbe a una diagnosi.

I mesi successivi mi hanno insegnato un'altra preziosa lezione: l'attesa è la parte peggiore. Mentre il mio medico di famiglia è stato attento come può essere, il sistema in cui ha lavorato non lo era. Sono passati mesi e non ho sentito nulla della mia scansione. Ogni giorno che passava, la mia preoccupazione cresceva. Ma tutto quello che potevo fare era aspettare.

Alla fine, ci sono voluti circa tre mesi per ricevere la chiamata. È qui che ho imparato una delle lezioni più dure: il sistema medico può rifiutarti. Può letteralmente rifiutarti. Il dottore dall'altra parte della linea mi ha detto che la mia richiesta di una scansione era stata respinta. Non sapevo nemmeno che fosse una possibilità. Ho avuto la fortuna di avere poca esperienza nella navigazione nel sistema sanitario, ma non mi aspettavo che mi venisse semplicemente detto di no, non ti aiuteremo.

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Questo male. All'improvviso, le mie ansie per non essere creduto sono venute a galla. Il dottore mi ha detto che non credevano che avessi la PCOS perché, nonostante tutto, il mio ciclo veniva comunque mensilmente. Ma sapevo dalla mia ricerca che il sanguinamento non equivale all'ovulazione. Invece può essere anovulazione .

Fortunatamente, il mio medico di famiglia non è rimasto scosso. Mi ha fatto sapere con calma che stava per fare un appello e, come risultato della sua perseveranza, sono stato finalmente prenotato per una scansione.

La scansione è avvenuta due settimane dopo e, per quei quattordici giorni, sono tornato alle mie vecchie abitudini di Google nel tentativo di prepararmi a questa procedura invasiva. Ero piuttosto pietrificato e i diagrammi dei cartoni animati online hanno fatto ben poco per placare le mie paure.

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Al mio arrivo, sono stato registrato e subito mostrato in una piccola stanza con due donne bianche di mezza età. Mi aspettavo un caloroso benvenuto, con due figure da mamma che avrebbero calmato i miei nervi, ma non potevo sbagliarmi di più. La stanza era fredda e non a causa della temperatura. Mi hanno dato istruzioni di base su ciò che dovevo fare senza alcun tentativo di alleviare i miei nervi o di impegnarmi in chiacchiere per ridurre l'imbarazzo della procedura troppo vicino per il comfort.

Con mia sorpresa, la scansione in sé non mi ha messo a disagio, ma l'interazione con le infermiere lo ha fatto. E così, ho imparato un'altra lezione: i professionisti della medicina non sono sempre così professionali. O gentile. O utile. Nonostante il sollievo che la scansione stessa mi ha portato solo un lieve disagio, non ho potuto scrollarmi di dosso il trattamento delle infermiere, che è stato ancora più doloroso quando le ho sentite scoppiare in una vivace conversazione tra loro dopo aver lasciato la stanza.

Sono subito passato alla chat di gruppo per condividere la mia esperienza. Ancora una volta, i miei amici sono stati confortanti ma onesti, attribuendo ciò che è successo alla mia pelle nera. Sapevo del razzismo, sapevo del razzismo medico, eppure ero inorridito all'idea che potesse essere successo a me. Ero consapevole dei motivi per cui le donne nere sono così spesso ignorate dagli operatori sanitari e perché spesso subiscono risultati peggiori rispetto alle loro controparti bianche. È perché non siamo percepiti come fragili o vulnerabili. Le nostre paure e il nostro dolore sono spesso minati. Siamo semplicemente forti donne nere e quindi non ci sono mai molti tentativi di trattarci con delicatezza. Tuttavia, sapere tutto ciò non mi ha ancora preparato a viverlo in prima persona.

Suppongo che l'ultima lezione sia stata la più grande di tutte, anche se in quel momento non sembrava così. È arrivato dopo la telefonata che alla fine ha confermato che avevo la PCOS. Sì, pensavo che lo fossero anche le parole esatte che ho pronunciato quando il dottore me l'ha detto e, onestamente, l'emozione principale che ho provato è stata il sollievo. Sono stato sollevato dall'avere una spiegazione per gli orribili sintomi e una sorta di conclusione dopo mesi di domande senza risposta.

La lezione era di fidarmi sempre di me stesso. Mi ha consolato il fatto di essere stato abbastanza tenace da lottare per una diagnosi nonostante i continui contraccolpi che mi hanno quasi convinto a rimanere in silenzio. Mentre il viaggio verso la mia diagnosi - l'attesa, i rifiuti, il gaslighting, il maltrattamento - faceva più male di quanto non guarisse, finalmente ho avuto una risposta. Ero orgoglioso del fatto che non mi fossi arreso e avessi chiesto il meglio per il mio corpo.